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2009.10.05 運動会♪
土曜日は子供達の運動会だったの♪

前日に下ごしらえして、当日は4:30起きしてせっせと作ったんだけど・・・写真撮るの忘れてたし(汗)!!!


前日は雨、天気予報では当日も雨だったの。。。。

子供達が通う保育園は園庭が狭いから場所取りは重要なのに・・・

パパ・・・寝坊してるし(怒)!!!!

当日が雨なら、町の体育館を使用する事になってるから本人は予報でも雨だし、雨だと思ったみたいだけど・・・当日は曇ってたけど雨は降ってなかったから保育園園庭でやる事になってたの・・・・

7時から場所取り開始だったけど、パパが行ったのは6:30頃だったんだけど・・・行ったらもう門前にすでに人がいて、開門と同時にみんな走って行ってしまったみたいでパパは走れないからお目当ての所は取れなかったけど・・でも、ちゃんと前で座ってみられる所をゲットしてきてくれたから許してあげよう!!!





しゅー君はお遊戯も含めて3種目あったんけど、去年に比べると泣かないで開会式も一人で入場出来たし、1種目は一人で走って出来た♪
お遊戯はまったくやる気なしだったし、最後の親子競技は全然やらなくて焦った・・・・・。


2009_1003写真0263


どんなに言ってもボールを箱に入れてくれなかった(涙)!!!

泣かなくなっただけ・・・進歩したかな??





ひーちゃんは学年があがるに連れて参加する種目も増えて見る方も見ごたえあるね\(^o^)/



綱引き・玉入れ・親子競技・個人種目にてんこ盛り♪♪

今年から鼓隊もやる事になって、ひーちゃんは小太鼓だって♪

2009_1003写真0272

重そうにしてたし、背中で固定する所がないから歩き方も後ろにのけ反る様にして歩いてから・・



重い??って聞くと


「重いよ!!!だけど、みんな我慢してるの!!」

だって・・・・ちょっと感動しちゃった(*^_^*)!!!


鼓隊も上手に出来てたし、リレーも2周走ってたし大活躍にひーちゃんでした♪


丁度この日親戚が来て運動会のビデオ見てたら頑張ったからってお小遣いもらえてから日曜に電車に乗ってカキ氷を食べる事になったの!!!
ひーちゃんは2回目、しゅー君は初めての体験だったからそりゃ~もう大喜び♪♪

カキ氷は2人共食べないからアイスにしたら??って何回も、何回も、何回も聞いたのに・・・・・・結局買った時の状態で

「もう入らない」だって!!!

そのくせ隣でアイス食べてた子見て「アイス食べたい」だって!!

パパが頑張って食べてたけど・・・もう2度と買ってあげない!!


2009.09.09 結果
ひーちゃんの保育園では相変わらずおたふくが流行ってて今は大きいクラスの子がかかりつつあるみたい。。。

だけど、、ひーちゃんには移ってない!!!

そんな中来月行われる運動会の練習も始まった(*^_^*)

だ、、、、大丈夫かな???


隣町の幼稚園で、新型インフルエンザの子が出たらしく、子供達が通う保育園でも、警戒が強まってきた!!

11日に敬老会も兼ねたお月見会があって、、保護者と、お年寄りが参加する事になっていたんだけど、子供達だけでやる事になったんだって(-_-;)!!!


運動会も危うい感じなんだけど・・・・・取り合えずパパは有休取るって言ってた。。。
子供達も一生懸命やってるから予定通り出来る事を祈るしかないね!!!



さて、、、

私と、パパは昨日いつも通ってる病院ではなくて、病気の研究をされてる先生の所に診察に行って来たの。

と言うのも、、、、今通ってる病院で「縁取り空胞型遠位型ミオパチー」ではないかも???って診断されたから。。。

最初に言われて、、、縁取り空胞型ならお薬が出来そうな所まで来てたのに・・・・また1から出直しになるのかとショックを受けたけど。。。

立ち止まる事は出来ない!!!!

すべての資料を持参して車で3時間半かかる大学病院まで行った結果・・・・・・有名な先生は

「今通ってる病院での先生達は考えられる病気はすべて検査してくれたみたいだし、東京の検査結果が今日本で最高な結果だからそこで
縁取り空胞型ではないし、今わかってる筋肉の病気すべてに該当しないと診断されたのなら縁取り空胞型でないのは間違いないでしょう」

主人の場合は遺伝子検査をしたんだけど、何の異常も見つかってこなかったんです。。。。


かと言って、主人が病気ではないって事ではないみたいです!!!


有名な先生の診断は。。

「遠位型ミオパチー型不明」

と言う事みたいです。

確かに、遺伝子検査で病気の異常がわかるみたいですが、その検査で「異常なし」でしたと通院している先生に言われたときに

「遠位型ではあるけど、何処が異常なのか今の医学では不明なんです。」

と言われていたのでそうかな??

と思っていたらやっぱり。。。


今の所このまま地元の病院で定期的に見てもらうのと、リハビリに通うように言われた!!


今の医学ではここまでしか・・・と言われました!!


今主人の症状は、、

・つま先だけで立つ事が出来ない。
・かかとだけで立つ事が出来ない。
・座った状態で左の膝を叩いた時に脚気にならない。
・支えなしでしゃがむ事が出来ない。
・すごく疲れやすい。

とまぁこんな感じみたい((+_+))


まぁもうびっくりしないんですけど・・・・最初に寝ながら脚気の検査をした時両足反応なかったのはさすがにビックリしましたが・・・

先生は

「筋肉の異常の方はならない事が多いし、
脚気にならないのは対した事ではないですよ!!」

と言われたので安心かな(^^)v


今こうやって書いてみて自分の気持ちが去年の秋に診断された頃と全然違うことにすごく驚いてる!!

最初はショックで、ショックで「何で??」「どうして?」って受け入れられないって事
ばっかり思ってたけど、、、今回はショックはあったけど、、

やっぱりそうか!!ってわかってすっきりしてるの!!

上手く文章に出来ないけど。。。

きっともう病気の事を受け入れてるからだと思う!!

受け入れてるから心がざわつくけど、乱れる事もないし、後を振り返らずに、これからの事を考える様になってるのかも!!

これからずーーーと、ずーーーと先を見るとやっぱり落ち込んじゃうから今現在を笑って普通に過ごせて行けたらいいと思うし、生活に支障が出てきたらその時に考え、またみんなで助け合いながらその時の今を生きて行きたい思う。

主人自身はどう思ってるのかわかりませんが。。。。


そんな感じかな(*^_^*)!!!


と言う訳で、午後から面接なんで、頑張ってきま~す!!!

実はちょい前にも面接したんだけど、、、落ちちゃった(汗)

色々言ってたけど結局小さい子供がいると休む事が多いからだそう!!

そんなのしょうがないでしょ~!!

って思うけど、、、


今日の所はダメ元で受けるんだけどね!!

だって経理なんて全然出来ないもん(汗)







2009.08.30 楽しかった♪
土曜日は私の友達家族とBBQをやったの(*^_^*)♪


わが家も含めて3家族、6名に独身者1人に子供5名でやったんだけど、、一番子供と遊んでくれたのは独身の子だった(笑)!!!

子供が飽きない様にしゃぼん玉やらボールも持って行ったんだけど、上ばっかり見て足元見なかったり、上向きすぎて思いっきり転んでるしゅー君にはみんな大うけ!!!


一番年上なのに、恥ずかしがってお友達と遊ばないで大人の周りにくっついてるひーちゃんだったけど、最後はみんなで遊んでた♪♪

最初、パンツにさせてたんだけど・・・トイレまで少し距離あったし、間隔が短くて1時間もたたないのに「トイレ~」って言うのがめんどくさくなったのでパンツにしちゃった私・・・・ごめんよ~~~!!!

オムツにしたのに「トイレ」って言うし・・・オムツ替えろって騒ぐし、、

周りに「トイレ連れてけば?」って言われちゃう始末・・・・

めんどかったんだよ(-_-;)

その後、トイレに連れて行ったら言わなくなって、トウモロコシ必死になって食べてた!!!!

大騒ぎしながらやったBBQだけど、無事終わって帰り道なんと、、、


ひーちゃんが車の中でお漏らし~~~!!!

出発する前にトイレの確認したら出ないって言ったし・・・

走っててもトイレに行きたいって言わなかったんだよ~~!!

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