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2009.06.11 主人の事
なぜかリンク貼れないので、前回記事のやつを少し編集して公開と言う形にしました!!

前回の件でご協力して頂いた方には本当に感謝してます。

ありがとうございました!!!

あの後、主人と何度も何度も話し合って、公開するにあたり不安もありますが、やはり、何か行動しなと

いけないと病気はどんどん進行して行くから私達もここでみなさんの力を借りようと思いました。


前回の記事にも書きましたが・・・主人は遠位型ミオパチーとうい病気になりました。

全身の筋肉が衰えていく病気で、いずれは車椅子生活・・・もっと進むと寝たきりになる可能性もありうる病気

です。。。。


この病気はほとんど認知度が低いし、稀な病気なので、

難病指定もないし、難病指定されてないのでお薬開発する費用が少なくお薬もありません。。。

なので、みなさんの力を借りて署名して頂き、難病指定になるように力を貸して頂きたいと思っております。

どうかご協力お願いします!!


ミオパチー署名ページ
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