FC2ブログ
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
先日はご心配をかける内容のメールでご心配おかけしました。

追記に説明しますので・・・・・・。

もうすぐひーちゃんの誕生日~~~♪

パパが4日に夜勤だから、前の日の3日誕生日パーティーをする事になったんだ\(^o^)/

今回は18日に84歳になるお爺ちゃんと、25日のしゅー君のも一緒に開催する事になったよ


さっそく、ママのお姉ちゃん夫婦から、ひーちゃんにはプリキュアのスティックと、しゅーくんには車を貰って2人共相手が貰った物が気になるから喧嘩しながらも喜んでたよ♪♪

ありがとね~~~!!!

私達は・・・明日買いに行こうかな\(^o^)/!!!



さてここからは、、、私自身の心の中を書きたいと思います。

上手く文章にならなくて読みにくくなるかもしれないのでご了承下さい。

また、こういった内容が苦手な方はスルーして下さい。

私的には、読んでいただいて、ご協力いただけると幸いです
この事を書くまでにはかなりの葛藤がありました。。。。

公表していいものかどうか・・・・・・

そして、私自身の認めたくない、信じたくないって思いの心の整理がつかないのが大半でした。。。

ただ、ここ2日前ほどから、このままでいいのか?

このままクヨクヨして、何もしないまま過ごしていいのか?

そんな思いがありました。

正直私達・・・いや・・・少なくても私の中にはそんな悩む時間がもったいなく思えてしまったんです。。。。

だって時間がないのだから・・・・・

きっとまた落ち込む日も来るでしょう。。。。

そして、、、また目標に向かっている日がくるかもしれない。。。

波があるのは当たり前!!!!!

今、よし!!頑張ろうって気持ちのときにこの記事を書き残して起きたいと思ったんです!!!


では、長くなりましたが、、、本題です。。。


事の始まりは、、桜祭りで肩車しようとしたひーちゃんを落としたって記事を書いたと思いますが、、、その時は腰痛だとばっかり思ってたの。。

義理母が整体に通っても、接骨に通っても歩き方の改善が見られなかったので、、ここら辺で一番大きな総合病院の整形外科を受診して始めて、、神経なのでは?って疑いが・・・

紹介された病院ではわからなかったから、医大に行く事になって、

20日間の検査入院して分かった事は・・・


「縁とり空胞方遠位型ミオパチー」
という訳の分からない病気になりました。。。

採取した筋肉から病気の細胞が検出されず診断は3割との事。。。

もう一箇所に細胞を調べに出してるのでそれが最終診断になるんだけど、、、結果が約7ヶ月待ち(>_<)!!!!


主人が診断された病気を聞いて何それ?が初めに思った事。

先生の話を簡単にまとめると、

筋肉を作る機能が極端に少なくなってるから、筋肉が壊れていくばっかりらしく、だんだんと筋肉の働きが機能しなくなってくる病気なんだって。。。。特に指先、足先から力が弱くなっていくんだって。。。


そして発症から5年~10年で車イスになるけど・・・臓器には影響が少ないって事、、、おちこみ

決定的なのは、、、この病気は完治もなければ治療方も、薬もないって事・・・・・

そして、、難病なのに、、難病指定がないって事。。。


納得できる?????

全然納得出来ない!!!


難病指定じゃないのは、、知名度が低いからみたいで・・・

難病指定になれば、お薬作るのに研究費が出るからお薬の開発も早くなるんだって!!!

今同じ病気になってる方達は各地に行って署名活動をしたり、TVの取材を受けて日々頑張っているんです。


そこで私からのお願いなのですが・・・・


http://enigata.com/にオンライン署名が設置してあります。

お手数ですが署名していただけたら深く感謝いたします。

今まで、、、病気になるなんて思ってなかった。。

病気になれば治せると思ってた。

それが難病で、、完治もせず、、、お薬もないって。。。。

告知されてから夢の中にいるみたいで、、、夢なら早く冷めて欲しい・・・


誰かに嘘だよ!って言って欲しい。。

何で主人がならなきゃいけないの?

ひーちゃんも、しゅー君もまだ小さいんだよ?

こんな事ばっかり思ってた。。

でも、このまま黙って悪くなるの黙って見てるなんて悔しすぎる!!



みなさんの力を是非お貸し下さいm(__)m
スポンサーサイト
Secret

TrackBackURL
→http://tennchimama.blog102.fc2.com/tb.php/269-04e49240
Copyright ©☆゜.・わがやの天使・.゜☆ All Rights Reserved.
material by b-cures. template by テンプレート配布 lemon lime
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。