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2009.06.11 主人の事
なぜかリンク貼れないので、前回記事のやつを少し編集して公開と言う形にしました!!

前回の件でご協力して頂いた方には本当に感謝してます。

ありがとうございました!!!

あの後、主人と何度も何度も話し合って、公開するにあたり不安もありますが、やはり、何か行動しなと

いけないと病気はどんどん進行して行くから私達もここでみなさんの力を借りようと思いました。


前回の記事にも書きましたが・・・主人は遠位型ミオパチーとうい病気になりました。

全身の筋肉が衰えていく病気で、いずれは車椅子生活・・・もっと進むと寝たきりになる可能性もありうる病気

です。。。。


この病気はほとんど認知度が低いし、稀な病気なので、

難病指定もないし、難病指定されてないのでお薬開発する費用が少なくお薬もありません。。。

なので、みなさんの力を借りて署名して頂き、難病指定になるように力を貸して頂きたいと思っております。

どうかご協力お願いします!!


ミオパチー署名ページ
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しばらく放置しすぎて本当にすいません。。。

かなり使用でバタバタしてみなさんの所に遊びには行くものの自分

のまでは手が回らずそのままになってしまいました。。。

最近変わった事といえば・・・・

しゅーくんの場合

・ちょいちょいしゅー君のトイトレを始めた


・しゅー君が上手におしゃべり出来て、通訳なしでも会話できるように なった。

・しゅー君は今までひーちゃんの事呼び捨てだったのが、「たん」って 付けて呼ぶようになった。

ひーちゃんの場合

・自分の名前を書けるようになった。

・ひらがなもほぼ読めるようになった。

・お絵かきにハマッたらしく常に絵を書いている。

・長かった髪を肩まで切った。


って事くらいかな~???


私達夫婦は相変わらずですね(笑)

先週の土曜日は子供達を保育園に預けて、パパ&ママ定休日にし

て、夫婦で映画見てきました♪

もちろん見たのは「ルーキーズ~卒業~」

ですよ!!!!

笑いあり、涙ありで、最後は旦那も泣いてたし(*^_^*)!!!

もう1回見たいな~♪♪

そして、何年ぶり!?ってくらいに2人で手つないでブラブラしてたら旦

那の友人にバッタリ会って、つないでる手ガンミされたよ(笑)

たまには夫婦から恋人に戻るのもいいかもね♪

子供達にはひーちゃんには「プリキュアの箸」、しゅー君には「靴」

を買って帰って来たよ!!!
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